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50.000 españoles tienen síntomas propios de la covid meses a posteriori de contagiarse

14 septiembre 2020
50.000 españoles tienen síntomas propios de la covid meses después de contagiarse

Al menos un 10% de los afectados por el coronavirus continúan presentando síntomas de la enfermedad meses a posteriori de favor sido contagiados. Fiebre, tos sequía e irritativa, dificultad para respirar, cansancio, dolor de comienzo… es lo que se conoce como covid persistente. Para los enfermos -podrían ser en torno a 53.000 sólo en España, ateniéndose a los datos globales de contagios- es un abismo. Para los médicos, una clavo que quieren desvelar. También un quebradero de comienzo: al pedir las bajas laborales, los afectados ya no tienen presencia del virus, aún estando en seguimiento por la enfermedad.

A finales del pasado julio, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) arrancaba un plan de colaboración con los colectivos autonómicos de covid-19 persistente con el objetivo de aportar luz sobre su situación y mejorar la atención de este tipo de pacientes que, tras meses de favor sido contagiados por la enfermedad por coronavirus, continúan presentando síntomas de la enfermedad.

La iniciativa de colaborar con los diferentes colectivos de afectados «surge de modo directo» en un intento de aunar esfuerzos por el bienestar de un colectivo de pacientes que, en algunos casos, llevan más de 300 días con síntomas y viviendo la incapacidad que estos síntomas les originan», explica a Vozpópuli la doctora Pilar Rodríguez Ledo, vicepresidenta de la sociedad científica.

1.500 afectados con el mismo objetivo

«Han pasado ya seis meses desde mi primer representación y todavía continúo con la febrícula, niebla mental y dolores y pinchazos en los músculos y pabellón derecho. Algunos días me siento muy cansada. Pero no me puedo quejar. Hay compañeras y compañeros en los colectivos que arrastran síntomas peores y más limitantes, como la asma, dificultad para respirar, cefaleas, mareos y otros. Son más de 80 síntomas coincidentes los que hemos contado entre los colectivos», resume a Vozpópuli Beatriz Fernández sobre su particular calvario, que arrancó el pasado abril.

Fernández representa al colectivo covid persistente en Madrid. Son unos 400 afectados. En Cataluña, 900. Se han creado igualmente colectivos en Andalucía, Euskadi, Valencia y Castilla-La Mancha. Recientemente se han unido bajo un nombre popular, Long Covid ACTS, para trabajar unidos bajo el mismo nombre en los proyectos que se lanzan de modo conjunta, como el de la colaboración con la SEMG, explica Fernández. «Juntamos una muestra importante de personas afectadas, en torno 1500», precisa.

En un manifiesto conjunto suscrito por los colectivos autonómicos explican que son un orden de enfermos que, desde finales del mes de febrero de 2020, empezaron a notar una variedad de sintomatologías compatibles con la covid-19, entre ellas: fiebre, tos sequía e irritativa, dificultad para respirar y sensación de equivocación de salero, cansancio, dolor de comienzo, diarrea, pérdida de olfacción y complacencia y un grande etc.

Pacientes que no llegaron al hospital

«A algunos/as nos pudieron hacer la prueba diagnóstica PCR y salió positivo al virus. A muchos/as, simplemente, no nos la hicieron. El sistema inodoro estaba colapsado y nosotros/as nos quedamos en casa pacientemente, recibiendo seguimientos desiguales dependiendo del Centro de Atención Primaria y/o médicos involucrados. En cierta medida, nos sentíamos poco afortunados internamente de la desgracia, ya que mayoritariamente no tuvimos que ser ingresados en hospitales«.

Esos síntomas, explica Beatriz Fernández, nunca desaparecieron del todo. Se remite a estimaciones de estudios en Estados Unidos y Reino Unido que indican que en torno al 10% de las personas que enferman por covid pueden sufrir sintomatologías persistentes. «Si este 10% es así, (nuevas estimaciones indican que podría ser un 15 o un 20%), al menos en España seríamos 53.000 personas. Oficialmente hay más de 530.000 personas diagnosticadas, pero hay que tener en cuenta que en los meses de primavera no se hicieron PCR a las personas no hospitalizadas, así que seríamos más«, añade. 

Se quejan de equivocación de respuesta por parte de las autoridades sanitarias españolas. «En la Comunidad de Madrid hace mes y medio enviamos un formulario solicitando atención y aún no se nos ha contestado. En Cataluña, el colectivo nave sí consiguió sentarse con la consejera y se envió un comunicado a los centros de sanidad reconociendo nuestra condición y haciendo recomendaciones protocolarias», explica la afectada. 

Hasta un 40% de incidencia

Los médicos se enfrentan a poco desconocido. «Todavía sabemos poco de este tema. Los diferentes estudios parecen indicar que la prevalencia es al menos de un 10% de los afectados por la covid-19. Nos equivocación mucho por entender, pero está claro que, encima del número de afectados con síntomas persistentes, tenemos que considerar lo incapacitante de sus síntomas», agrega la médico.

«El pericón de todos estos pacientes es muy amplio, y no parece recoger relación la persistencia de los síntomas ni con el tipo de síntomas iniciales ni con su empeoramiento», señala la vicepresidenta de la SEMG

«Cuando hablamos de pacientes con síntomas covid persistentes, nos referimos a aquellos cuya duración de la enfermedad excede lo previsto de una enfermedad aguda como la que nos encontramos y que, al ganancia de su empeoramiento previa, síntomas previos y estancia en unidades de críticos o no durante la escalón aguda, los  se prorrogan en el tiempo sin resolverse pese a que, con los criterios diagnósticos utilizados a día de hoy, no se constate la presencia del virus SARS-CoV-2 en el organismo», explica la médico. 

«El pericón de todos estos pacientes es muy amplio, y no parece recoger relación la persistencia de los síntomas ni con el tipo de síntomas iniciales ni con su empeoramiento. Estamos frente a una enfermedad infecciosa de la que estamos aprendiendo y de la que todavía nos equivocación mucho por entender. Y en concreto este es uno de los aspectos en los que debemos id adquiriendo más conocimiento para mejorar la concurso que les estamos proporcionando», médico. 

La calidad de vida muy afectada

«Lo que se está viendo en la consulta es una gran afectación de la calidad de vida, a unos pacientes que, sin estar en estos momentos en peligro de peligro vivo, no son capaces de afrontar su vida en ninguna de las esferas pero especialmente en su actividad profesional y su ocio, pero igualmente tienen limitaciones en cumplir con sus obligaciones familiares o incluso para realizar las labores del hogar», señala la vicepresidenta de la SEMG.

«Son un colectivo con gran predominio de familia verde (quizá los más mayores han sufrido desenlaces letales de su enfermedad y encima ya tienen menores requerimientos en las actividades diarias). Por opinar un número, la parte de ellos perciben un extremo de incapacidad para su vida diaria de 7 o más en una escalera de 1 a 10 donde el 10 expresa su máxima incapacidad«, abunda la doctora. 

Cuando estalló la pandemia, en consulta, los médicos se preocupaban de diagnosticar y detectar precozmente las complicaciones que ponían en peligro la vida de sus pacientes, internamente de la «sobrecarga y el estudios que esta situación nos ha generado a todos y de la equivocación de estrategias claras que en muchos momentos se han vivido, muchas veces mediadas igualmente por la equivocación de fortuna humanos y materiales que nos han acompañado en esta trayectoria», señala la vicepresidenta de la SEMG cuando echa la audiencia alrededor de aquellos primeros días de emergencia sanitaria vividos en España. 

Sin presencia activa del virus

Lo peor, señala, es que son pacientes para los que todavía no existen protocolos claros de comportamiento «que encima homogenicen la respuesta asistencial que prestamos». De ahí, señala, surge el plan de sus sociedad. El colectivo de personas afectadas por la covid-19 con síntomas persistente se empieza a detectar ahora, ya a más de 6 meses del inicio de la pandemia, apunta, y uno de los temas no resueltos es el tema de las bajas. 

En las pruebas de detección, los pacientes covid persistente no dan resultados de presencia activa del virus lo que impide que la disminución gremial se tramite por coronavirus

Aclara que el dictamen de la enfermedad se ha vinculado a la PCR en mucosa orofaringea y las pruebas de detección de antígenos y anticuerpos (IgM e IgG en crimen), fuera de en el periodo auténtico en el que no había disponibilidad para la realización de las mismas «y lo que nos estamos encontrando es que, en estas pruebas, los pacientes covid persistente no dan resultados de presencia activa del virus«.

Una hombre se somete a las pruebas PCR dentro del Plan COVID-19 de la Comunidad de Madrid.

Al menos una tercera parte del colectivo no puede trabajar y, otra tercera parte, lo hace «con gran esfuerzo y hablamos de una población laboralmente activa en una gran parte. Pero esta incapacidad temporal no refleja su enfermedad positivo». Es opinar, están de disminución gremial por sus síntomas no por la enfermedad que las causó. La norma presente, al desaparecer el pista del virus activo en el organismo, no permite que la disminución se prescriba por el coronavirus aunque sus síntomas son los que persisten de la época en la que estuvieron de disminución por este motivo,aclara Pilar Rodríguez Ledo.

Esto, añade, constituye «un problema para los médicos que prescriben la disminución gremial y especialmente para los pacientes y su inspección de la enfermedad, todos ellos a seguimiento clínico por la covid pero de disminución por un representación inespecífico no agradecido a modo de incapacidad asociado al virus. Esta discrepancia entre lo establecido en un inicio y la carestia presente es lo que constituye el prospección de este orden de trabajo

Cuatro líneas de trabajo

La sociedad, detalla la médico, trabaja en cuatro direcciones. La primera de ellas es la elaboración de un importante plan de investigación, con seguimiento de pacientes durante al menos dos primaveras, para obtener evidencia científica clara sobre lo que ocurre a los afectados. Se negociación de un estudio multicéntrico de ámbito doméstico del cual se realizará un pilotaje auténtico en una comunidad autónoma.

Como información de almohadilla, añade, se inició un trabajo de tienta de la situación con un formulario de recogida de síntomas, alguna variable sociodemográfica y recogida del extremo de incapacidad percibido por el paciente así como del estado de sanidad subjetiva percibida. A este cuestionario respondieron en un primer corte (a mediados de agosto) 892 pacientes. En la hogaño, ya han respondido 1400 pacientes «cuyas respuestas ya nos proporcionan una primera punto de vista a la sinceridad clínica que están viviendo».

Los primeros datos preliminares de esa indagación, según avanza aeste digital la vicepresidenta de la SEGM, indican que hay un gran predominio de mujeres, con una media de años de 44 primaveras, con múltiples síntomas cada uno de ellos pero con algunos que les causan gran incapacidad como son la cansancio, la equivocación de salero o disnea, la presión o el dolor torácico, los dolores articulares y musculares, la cefalea y el debe de atención y concentración.

El segundo objetivo es la elaboración de protocolos específicos para pacientes con persistencia de síntomas enfocados en la Atención Primaria. La elaboración y energía de escalas e instrumentos de medida, objetivos y específicos, para la cuantificación de los síntomas persistentes que inciden sobre la calidad de vida y pérdida de autonomía de este colectivo, es otra de las líneas de trabajo.  Además, igualmente hay un orden de trabajo dedicado a analizar y realizar propuestas sobre las bajas e incapacidad temporal.

El abismo de Beatriz

 «En mi caso, mi enfermedad empezó con una tos irritativa que perduró 10 días hasta que la perplejidad del 15 de marzo comencé con décimas de fiebre y ardor en el pecho. Esa perplejidad llamé al teléfono de información de coronavirus y tras varias llamadas por fin una operadora me indicó que si no me ahogaba que esperara al día venidero para departir con mi centro de sanidad», relata Beatriz Fernández desde Madrid.

A la mañana venidero, prosigue, llamó al centro de Atención Primaria y le indicaron que se acercara para hacerle una exploración. «Allí una doctora, tapada hasta las orejas, me auscultó y midió mi saturación de oxígeno. Como dio todo correctamente, me indicó que me quedara en casa tomando paracetamol y con un inhalador en caso de que me costara respirar», continúa.

«Ese fue el eclosión de mi abismo, una consecución interminable de síntomas que se prolongaban o se iban y regresaban cíclicamente. Esta enfermedad es nueva para todos. La atención sanitaria durante los meses de primavera fue efectivamente precaria en mi caso. Pasaron los meses de marzo, abril y mayo encerrada en casa sin salir, sólo para ir a urgencias tres veces porque presentaba mucho ardor en el pecho para que me hicieran placas y analíticas por iniciativa propia«, sigue Beatriz.

La afectada se remonta a «meses muy duros, los cuales pasé sola en mi domicilio con el consuelo de las llamadas de mi pareja, mis familiares y amigos. Como las placas de pulmón no mostraban pulmonía ni la analítica indicaba parámetros muy desviados en varias ocasiones tuve que batallar por sustentar mi disminución«.

«No pierdo la esperanza en que los especialistas den con el origen de lo que nos pasa y podamos recuperar la vida que esta enfermedad nos ha robado», dice una afectada

Por fin en junio, se le realizó una doble prueba de PCR que descartó que tuviera infección activa de covid en vías respiratorias. En ese momento se le dio de incorporación por covid y se le gestionó una nueva disminución por enfermedad popular. «Me quedé sin evidencia científica de favor pasado la enfermedad, sólo queda un registro de síntomas clínicos compatibles«, afirma.

Un «desfile de médicos»

Desde junio, Bea participa «en un desfile de médicos de distintas especialidades… la mayoría por privado». En julio, se hizo dos pruebas en el Hospital Ramón y Cajal y es ahora, en septiembre, cuando tiene las consultas. Por suerte, algunos de los síntomas han remitido, reconoce, y otros pese a ser persistentes, se van suavizando. Beatriz se ha incorporado a su trabajo y de momento se encuentra correctamente

Pero asegura que no ha vuelto a tener la vida de antiguamente. La febrícula y los dolores musculares le acompañan, especialmente por la perplejidad. «Estoy aprendiendo a habitar con ellos. No pierdo la esperanza en que los especialistas den con el origen de lo que nos pasa y podamos recuperar la vida que esta enfermedad nos ha robado», señala. 

Censo de afectados y protocolos claros

Los distintos colectivos de afectados señalan que, en países como Estados Unidos, Reino Unido, Francia o Italia, se ha ido observando y reconociendo como en algunos enfermos con clínica compatible con el coronavirus sus síntomas se resisten adesaparecer.  Sin confiscación, en España «se nos sigue tratando de forma muy diversa según los caso. En militar, la atención sanitaria sigue siendo telefónica y se realizan muy pocas pruebas diagnósticas en el situación de la sanidad pública», apunta Fernández. 

En las últimas semanas, los enfermos se están organizando (su contacto en Madrid es [email protected]). Reclaman que se realice un recuento de las personas afectadas, ya se trate de enfermos que hayan sido ingresados o seguidos en sus domicilios con/sin prueba PCR realizada, o pacientes que han regalado positivos en serologías realizadas en clínicas y laboratorios privados. Piden que se definan protocolos para conocer las causas de la persistencia de los síntomas y si éstos responden a la persistencia de la infección o constituyen secuelas.

Además que la atención se convierta igualmente en unaprioridad de las autoridades sanitarias, que se amplíen los medios para la Atención Primaria o que no se excluyan del seguimiento y del tratamiento como enfermedad  los casos en los que las pruebas de anticuerpos arrojan un resultado agorero a equivocación de haberse realizado una PCR diagnóstica durante los primeros días de la infección correcto a la carencia de las mismas durante los meses de marzo, abril y mayo, cuando los síntomas experimentados son 100% compatibles con esta enfermedad.

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